סיפורה של מריה איזבלה בואנו \ אדם קטן

September 2, 2019 9:38 pm0 commentsViews: 6

 

 

מריה איזבלה בואנו הייתה בת 7 בעת שהוריה הביאו אותה לארה”ב מגואטמלה ארץ מולדתה, לפני כמעט 20 שנה. שלא כמו הרבה אזרחים אחרים ממדינתה, הוריה של איזבלה הגיעו לכאן באופן חוקי, עם אשרת שהייה בלתי מוגבלת, ועם אישור עבודה. הגעתם החוקית התאפשרה בעקבות רצונם של מדענים ורופאים אמריקאים שערכו מחקר קליני בנוגע לטיפול במחלה נדירה, שלרוע מזלה, מריה הינה אחת החולות הבודדות בגילה, שהצליחו לשרוד אותה עד גיל 7. המחלה הגנטית שהיא נגועה בה, גורמת לגוף להתעוות ומונעת מעמוד השדרה להתפתח.

המחקר היה בשלביו הראשונים, וקשה היה לאתר מועמדים מתאימים – חיים שיכולים להשתתף בו. השתתפותה של מריה במחקר גרמה לפיתוח תרופות מצילות חיים שאושרו על ידי האף.די.אי., והם מסייעים לחולים במחלה להגיע לשנות ה 30 שלהם, ולחיות כבני אדם מועילים לחברה. לפני פיתוח התרופות האלה, תוחלת החיים של החולים במחלה הייתה פחות מ 20 שנים. המחקר לא תם ומריה, שהיא בת 24 כיום, ממשיכה להיות חלק בלתי נפרד ממספר מחקרים שונים,ועם הטיפול המתאים תוחלת החיים שלה הוכפלה. איזבלה ממשיכה לסייע לחוקרים בידע ובנכונותה להיות שפן הנסיונות שלהם. המחקר מתמקד עתה בפיתוח תרופה שתאפשר להזיר לדוף את היכולת ליצר את האנזים החסר, שגורם למחלה. התרופה הזאת אמורה לאפשר לחולים תוחלת חים רגילה. יחד עם המאבק במחלתה, הצליחה מריה לסיים אוניברסיטה  כסטודנטית מצטיינת (סומה קום לאדה), היא הפכה לדוברת ידועה של ארגון התומך בילדים ומבוגרים שסובלים ממחלות נדירות, וזכתה להוקרה ציבורית בדמות תעודות הוקרה, מדליות ותארי כבוד, יחד עם פרסים כספיים אותם היא תרמה לטובת מחקרים ולטובת הארגונים שאת סדר היום שלהם היא מקדמת

חשוב לציין, משלם המיסים האמריקאי לא שילם סנט אחד עבור הטיפולים שאיזבלה קיבלה באמריקה. כל העלויות שולמו על ידי הביטוח הרפואי של הוריה

בשבוע שעבר, מצאו הוריה של מריה מכתב מראשות ההגירה בתיבת הדואר שלהם המורה להם שהם עומדים להיות מגורשים מאמריקה, ועליהם לארוז את המזוודות ולחזור לארצם בתוך 33 יום מתאריך המכתב – מה שבאופן מעשי הותיר להם בערך שבועיים להתארגן לתזוזה. “הצו הזה”, אומרים רופאיה, עורך הדין שלה ואמה, (אביה נפטר בינתיים), מהווה למעשה גזר דין מוות עבורה, מפני שאין עוד מקום בעולם שמסוגל לספק לה טיפול

בשקט בשקט, כגנבים בלילה, ביטל הממשל באישורו של הנשיא, תכנית ממשלתית בת

 

יותר מ 20 שנה המכונה: “דיפרד אקשן” – שמאפשרת שהייה חוקית בארה”ב ללא הגבלת זמן, לחולים במחלות חשוכות מרפא ולקרוביהם, כל עוד הם נמצאים בהשגחה או בטיפול רפואי שאותו הם לא יכולים לקבל בארצותיהם.

על פי דיווחי ראשות ההגירה, מאז כינון התכנית, הגישו כ 1000 ילדים חולים מדי שנה, בקשה להכלל בתכנית, מה שאומר שבמקרה הגרוע ביותר מבחינת ראשות ההגירה, אין יותר מ 24,000 ילדים וצעירים ששוהים בארה”ב לצורך הטיפולים הרפואיים מצילי החיים שלהם, וסביר להניח שהמספר קטן בהרבה, מפני שחלק מאותם חולים, לא שרדו את מחלותיהם, ואלה שהבריאו – חזרו לארצם מרצונם

במסגרת אותה התכנית, אפשר הממשל לעבריינים ששתפו פעולה עם כוחות האכיפה האמריקאים וסייעו בהשגת מעצרים והרשעות, לזכות באשרת שהייה קבועה עבורם ועבור משפחותיהם, בדרך לאזרחות מלאה. התכנית הזאת אושרה בקונגרס בהסכמה כללית: דמוקרטית – רפובליקנית, בימיו של הנשיא קלינטון

לטראמפ אבל זה לא משנה והוא החליט שהגיע הזמן להוציא את החולים האלה ואת קרוביהם אל מחוץ לגבולות אמריקה, ולהשאיר אותם לגורלם

ומה אומרת מריה, המשותקת בחצי גופה התחתון?: “אני עדיין בהלם ובפחד מוות. מה שמחזיק אותי בחיים זה הטיפולים שאני מקבלת כאן

במהלך השנתיים האחרונות בוצעו בשקט וללא כל הכרזות מצד הממשל, שינויים משמעותיים במדיניות ההגירה. על חלק מהשינויים האלה, אפילו עובדי מחלקת ההגירה שאמורים להוציאם אל הפועל לא יודעו. זה התחיל עם איסור הכניסה למוסלמים בשבועות הראשונים לכניסתו של טראמפ לתפקידו, ועד למדיניות ה”אפס סובלנות” שהביא להפרדת ילדי מבקשי מקלט מהוריהם במעברי הגבול עם מקסיקו

דובר מטעם ראשות ההגירה אמר שמעתה בקשות על פי התכנית (שנמצאת בתוקף חוקי למהדרין), צריכות להיות מוגשות מעתה ואילך לראשות אכיפת המכס וההגירה – אייס

דובר מטעם אייס הודיע ביום חמישי ה29 לאוגוסט, שאייס לא קבלה כל הודעה בנוגע לשינוי, ואין כל סיכוי שהיא תקבל על עצמה את הטיפול בחוק. “אייס בודקת כל מקרה לגופו והיא פועלת ביעילות אחרי שהיא בוחנת את כל העובדות, כפי שהיא נהגה עד היום בכל מבקשי רשות השהייה בארה”ב”. פניית עורכי דין מטעמה של איזבלה לאייס נענתה כלהלן: “בקשות שהייה יתקבלו וישקלו רק מצד משרתים שירות פעיל בצבא

 

 

 

האמריקאי. תפקידה של אייס הינו לנקוט בתהליכי גירוש נגד כל אלה שלא עוזבים את המדינה מרצונם”. עורך הדין של מריה הוסיף שנאמר לו בעל פה על ידי עובדי מחלקת ההגירה בסאן פרנסיסקו ש: “אין כל אפשרות לערער על ההחלטה, ושאף אחד לא נתן להם כל הנחיות כיצד לפעול בנושא הילדים החולים בעתיד”

בין הילדים שקבלו את צו הגירוש הזה, יש כאלה המטופלים כנגד סוגי סרטן שונים, ומחלות סופניות אחרות

רופאיה של מריה אומרים: “צפינו בה גדלה, מתבגרת והופכת לאישה צעירה, אחראית ומנהיגה בקנה מידה בינלאומי. אם תקחו ממנה את הטיפולים, היא תחזור כמעט מיידית למצב שבו היא הייתה כשהייא היגיעה אלינו בהיותה בת 7, ומותה יהיה התוצאה הבלתי נמנעת. זה יהיה גם גורלם של הילדים האחרים במידה והם יאלצו להפסיק טיפולים ולעזוב

 

 

 

Leave a Reply


Scroll Up